[국회 국민동의청원 바로가기]
https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/562B4E7143076AD5E064ECE7A7064E8B
8월 22일까지 5만명을 넘겨야 합니다.
"폐렴에 걸려 지방 대학병원에 입원했는데, 무리하게 퇴원 조치된 지 며칠 만에 가래를 뱉지 못해 뇌사에 빠졌습니다.
""응급실에 실려 갔는데 의료진이 인공호흡기와 기침유발기 장비를 다룰 줄 몰라, 보호자가 직접 대처해야 했습니다."
이것은 가상의 이야기가 아닙니다.
지금 이 순간에도 대한민국 지방에 사는 희귀질환 환우들과 가족들이 매일 마주하고 있는 비극적인 현실입니다.
질병관리청 헬프라인에 등록된 희귀질환 수는 작년 1,314개에서 올해 1,389개로 계속해서 늘어나고 있습니다.
하지만 전국 19개 권역별 희귀질환전문기관의 인프라 한계와 국가적 컨트롤타워의 부재로 인해, 수많은 환우들이 제대로 된 진단을 받지 못해 전국을 헤매고 있으며 응급 상황에서 목숨을 위협받고 있습니다.
이 비극을 멈출 수 있는 단 하나의 초효율적 해결책이 있습니다.
수천억 원의 예산을 들여 건물을 새로 짓지 않아도 됩니다!
이미 세계적 수준의 인프라와 임상 경험을 보유한 국가중앙병원(서울대학교병원)을 '국립희귀질환센터'로 위탁 지정하는 「희귀질환관리법」 개정안만 통과되면, 추가 재정 부담 없이 즉각 국가적인 희귀질환 컨트롤타워를 가동할 수 있습니다.
중앙(서울대병원)은 고난도 진료와 글로벌 신약 임상시험을 총괄하고, 지방 권역 전문기관은 환자들의 일상 관리와 재활을 밀착 전담하는 '중앙-지방 진료 협력 모델(Hub & Spoke)'이 확립된다면, 환우들은 살던 곳 근처에서 안심하고 치료받으며 생명을 지킬 수 있습니다.
희귀질환 환우들의 생존권을 지키고 국가 의료 안전망을 바로 세우기 위한 국회 국민동의청원에 동참해 주세요.
여러분의 서명 한 번이 한 생명을 살리는 마지막 희망이 됩니다.
[국회 국민동의청원 바로가기]
https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/562B4E7143076AD5E064ECE7A7064E8B
(화면의 QR 코드를 스마트폰 카메라로 스캔하시면 청원 페이지로 즉시 연결됩니다!)
■ 청원인: 한성민
경차에스틱
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